O direito à vida e à saúde de crianças e adolescentes: entre a efetivação e a persistência da solidariedade

Autores

  • Maria Salete da Silva Universidade Regional de Blumenau (FURB)

Palavras-chave:

direito à vida e à saúde, crianças e adolescentes, judicialização, doenças raras, campanhas virtuais

Resumo

Vida e saúde, direitos de crianças e adolescentes, constituem desafios diante de síndromes, doenças raras ou condições neuroatípicas. Tomando-se como objeto as campanhas virtuais para arrecadação de recursos, definiu-se como objetivo conhecer as necessidades geradoras das campanhas e as estratégias adotadas pelas famílias para provê-las. Optou-se pela pesquisa documental, com coleta de dados em jornal. Entre 2019 e 2023 identificou-se 24 notícias envolvendo 12 crianças e 01 adolescente, 7 meninas e 6 meninos, entre 6 meses e 14 anos. Os recursos custearam tratamentos indisponíveis ou insuficientes no SUS, deslocamento e permanência dos pais em outras cidades para acompanhar os filhos.

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Biografia do Autor

Maria Salete da Silva, Universidade Regional de Blumenau (FURB)

Assistente social, graduada pela Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), professora aposentada do curso de Serviço Social da Fundação Universidade Regional de Blumenau (FURB), mestre em Sociologia Política pela UFSC e doutora em Sociologia pela Universidade Federal do Paraná (UFPR)

Referências

AGUINSKY, Beatriz Gershenson; ALENCASTRO, Ecleria Huff de. Judicialização da questão social: rebatimentos nos processos de trabalho dos assistentes sociais no Poder Judiciário. Katálysis, Florianópolis, v. 9, n. 1, p. 19-26, jan./jun. 2006.

ALAPANIAN, Silvia; NUNES, Alexsandra Santana. O princípio da reserva do possível e a negação dos direitos sociais. In: Anais do Seminário Sociologia e Política: repensando desigualdades em novos contextos. Curitiba - PR, Universidade Federal do Paraná, 26 a 28 de setembro de 2011.

BERNARDES, Kamile. Pedro do Flamengo doa camiseta autografada para blumenauense com fibrose cística fazer rifa; saiba como concorrer. Jornal O Município, Blumenau, 14/12/2022a. Disponível em: https://omunicipioblumenau.com.br/pedro-do-flamengo-doa-camiseta-autografada-parablumenauense-com-fibrose-cistica-fazer-rifa-saiba-como-concorrer/ Acesso em: 06 set. 2023.

_________. Família faz vaquinha para custear alimentação de criança blumenauense com síndrome do intestino curto. Jornal O Município, Blumenau, 25/11/2022b. Disponível em: https://omunicipioblumenau.com.br/familia-faz-vaquinha-para-custear-alimentacao-de-criancablumenauense-com-sindrome-do-intestino-curto/ Acesso em: 29 nov. 2022.

_________. Conheça a luta de um bebê e de uma família blumenauense contra o câncer. Jornal O Município, Blumenau, 11/08/2022c. Disponível em: https://omunicipioblumenau.com.br/conheca-luta-de-um-bebe-e-de-uma-familia-blumenauense-contra-o-cancer/ Acesso em: 29 nov. 2022.

BRASIL. Lei Nº 8.069, de 13 de julho de 1990a. Dispõe sobre o Estatuto da Criança e do

Adolescente e dá outras providências. Disponível em: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/L8069.htm Acesso em: 12 fev. 2026.

_______. Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990b. Dispõe sobre as condições para promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços correspondentes e dá outras providências. Disponível em: https://www2.camara.leg.br/legin/fed/lei/1990/lei-8080-19-setembro-1990-365093-normaatualizada-pl.pdf Acesso em: 12 fev. 2026.

_______. Lei nº 8.142, de 28 de dezembro de 1990c. Dispõe sobre a participação da comunidade na gestão do Sistema Único de Saúde (SUS) e sobre as transferências intergovernamentais de recursos financeiros na área da saúde e dá outras providências. Disponível em: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/LEIS/L8142.htm Acesso em: 12 fev. 2026.

_______. Lei nº 8.742, de 7 de dezembro de 1993. Dispõe sobre a organização da Assistência Social e dá outras providências. Disponível em: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/LEIS/L8742.htm Acesso em: 12 fev. 2026.

BRUCH, Gustavo. Mãe de bebê com síndrome cria uma nova vaquinha para comprar leite especial. Jornal O Município, Blumenau, 07/01/2021. Disponível em: https://omunicipioblumenau.com.br/mae-de-bebe-com-sindrome-cria-uma-nova-vaquinha-para-comprar-leiteespecial/ Acesso em: 30 nov. 2022.

FAGUNDES, Helenara Silveira. O Voluntariado a Solidariedade e as Políticas Sociais. Textos & Contextos (Porto Alegre), [S. l.], v. 5, n. 2, p. 1–19, 2006. Disponível em: https://revistaseletronicas.pucrs.br/fass/article/view/1029. Acesso em: 23 fev. 2026.

FAMÍLIA de Antonella consegue liminar judicial para obter medicamento via SUS. Jornal O Município, Blumenau, 27/04/2019. Postado por Redação. Disponível em: https://omunicipioblumenau.com.br/familia-de-antonella-consegueliminar-judicial-para-obter-medicamento-via-sus/ Acesso em: 29/11/2022.

GLATZ, Marlos. Bebê que precisava de ajuda consegue vacina para tratamento de bronquiolite em Blumenau. Jornal O Município. Blumenau, 15/06/2023. Disponível em: https://omunicipioblumenau.com.br/bebe-que-precisava-de-ajuda consegue-vacina-para-tratamento-de-bronquiolite-em-blumenau/ Acesso em: 6 set. 2023.

HAACKE, Eliz. Saiba como está Laurinha após um ano e meio da aplicação de dose do medicamento Zolgensma. Jornal O Município, Blumenau, 16/11/2022. Disponível em: https://omunicipioblumenau.com.br/saiba-como-esta-laurinha-apos-um-ano-e-meio-da-aplicacao-domedicamento-zolgensma/ Acesso em: 29 nov. 2022.

HORST, Claudio Henrique Miranda; MIOTO, Regina Célia Tamaso. Crise, neoconservadorismo e ideologia da família. In.: PAIVA, Beatriz Augusto de; SAMPAIO, Simone Sobral (Org.). Serviço social: questão social e direitos humanos. Florianópolis: Editora da UFSC, 2021. 476 p.: il. Disponível em: https://doi.org/10.5007/978-65-5805-022-3 Acesso em: 19 fev. 2026.

IBGE. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. Cidades e Estados. Disponível em: https://www.ibge.gov.br/cidades-e-estados/sc.html Acesso em: 22 fev. 2026.

MARÇAL, Vinicius Adolfo Corrêa et al. Cuidadoras domiciliares em saúde e responsabilização familiar: as vozes quase nunca ouvidas. Emancipação, Ponta Grossa, v. 20, p. 1-20, 2020. Disponível em: http://www.revistas2.uepg.br/index.php/emancipacao Acesso em: 18 fev. 2026.

MINISTÉRIO DA SAÚDE. Portaria Nº 199, de 30 de janeiro de 2014. Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2014/prt0199_30_01_2014.html Acesso em: 20 fev. 2026.

__________. Portaria Nº 1.130, de 5 de agosto de 2015. Institui a Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança (PNAISC) no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2015/prt1130_05_08_2015.html Acesso em: 19 fev. 2026.

__________. Quem tem AME agora tem Spinraza. 2019. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/noticias/2019/outubro/quem-tem-ame-agora-tem-spinraza Acesso em: 12 fev. 2026.

__________. Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança. Doenças raras. 2025a. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/s/saude-da-crianca/pnaisc Acesso em: 20 fev. 2026.

__________. Secretaria de Comunicação Social. SUS realiza primeiras aplicações do zolgensma, medicamento de R$ 7 milhões para crianças com AME. 2025b. Publicado em 16/05/2025. Disponível em: https://www.gov.br/secom/pt-br/acompanhe-a-secom/noticias/2025/05/sus-realiza-primeiras-aplicacoes-do-zolgensma-medicamento-de-r-7-milhoes-para-criancas-com-ame#:~:text=ALTO%20CUSTO%20—%20O%20zolgensma%20é,Governo%20Federal%20e%20a%20fabricante Acesso em: 11 fev. 2026.

__________. SUS passa a oferecer imunobiológico para proteger bebês e crianças com comorbidades contra a bronquiolite. 2026. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/noticias/2026/fevereiro/SUS passa a oferecer imunobiológico para proteger bebês e crianças com comorbidades contra a bronquiolite Acesso em: 12 fev. 2026.

MOREIRA, Martha Cristina Nunes et al. Recomendações para uma linha de cuidados para crianças e adolescentes com condições crônicas complexas de saúde. Cadernos de Saúde Pública [online]. 2017, v. 33, n. 11. Disponível em: https://doi.org/10.1590/0102-311X00189516 Acesso em: 22 fev. 2026.

_________. Quando ser raro se torna um valor: o ativismo político por direitos das pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde. Cadernos de Saúde Pública [online]. 2018, v. 34, n. 1. Disponível em: https://doi.org/10.1590/0102-311X00058017 Acesso em: 22 fev. 2026.

NOGUEIRA NETO, Wanderlino. A Judicialização da Questão Social - desafios e tensões na garantia dos direitos. In: CONSELHO FEDERAL DE SERVIÇO SOCIAL (org.). II Seminário nacional: o serviço social no campo sociojurídico na perspectiva da concretização de direitos. Brasília: CFESS, 2012.

PAEZ, Anita Silva; MOREIRA, Martha Cristina Nunes. Dádivas e testemunhos: o compartilhamento de experiências e memórias de mães de crianças com condições complexas de saúde. Cadernos de Saúde Pública [online]. v. 37, n. 1. Disponível em: https://doi.org/10.1590/0102-311X00046820 Acesso em: 22 fev. 2026.

SILVA, Jotaan. Estado terá que fornecer canabidiol para tratamento de criança com autismo severo em Blumenau. Jornal O Município, Blumenau, 22/10/2020. Disponível em: https://omunicipioblumenau.com.br/estado-tera-que-fornecercanabidiol-para-tratamento-de-crianca-com-autismo-severo-em-blumenau/ Acesso em: 29 nov. 2022.

TIMM, Otávio. Saiba como está Antonella dois anos após receber a medicação que combate a AME. Jornal O Município, Blumenau, 11/04/2022. Disponível em: https://omunicipioblumenau.com.br/video-saiba-como-esta-antonelladois-anos-apos-receber-medicacao-que-combate-ame/ Acesso em: 29 nov. 2022.

ZULTANSKI, Iáscara. Rock in Blu realiza edição solidária por recursos para tratamento de câncer de criança de Blumenau. Jornal O Município, Blumenau, 11/04/2023. Disponível em: https://omunicipioblumenau.com.br/rock-in-blu-realiza-edicao-solidaria-por-recursos-para-tratamento-de-cancerde-crianca-de-blumenau/ Acesso em: 06 set. 2023.

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Publicado

2026-06-09